◎如果一种病的发病人数在1400人内，即发病率低于百万分之一，那么这种病就是罕见病中的罕见病——超罕见病。像溶酶体贮积症中的戈谢病等，目前国内确诊患者就仅数百人。

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◎所有药物价格参考一个分子除以分母的规律，分子为药物成本加上药企合理利润，分母则为患者人数。对于超罕见病来说，一方面，患者数量极少；另一方面，研发和生产成本较高。

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◎对这类疾病，记者采访了解了罕见病诊疗与保障的中国方案。业内学者还针对如何建立医疗保障体系，提出了“三医联动”观点，建议建立引入社会公益组织和企业等外部力量的多方保障模式。

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